SHG "Gemeinsam gegen Eierstockkrebs"

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Eierstockkrebs Selbsthilfe

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    3. Bundestreffen ESK 2017 in Berlin vom 21.-24.9.17

    3. Bundesweites Treffen wieder intensiv und ein voller Erfolg

    Vom 21.-24.09.2017 fand in Berlin das 3. Bundestreffen für Frauen mit Eierstockkrebs (ESK) statt. Gut 40 Frauen aus Bayern, Baden-Württemberg, Berlin, Hessen, Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-Holstein hatten sich, zum Teil deutlich von der Krankheit geschwächt, auf den Weg gemacht, um Aktuelles rund um das Thema Eierstockkrebs zu hören.

    „Ich bin absolut beeindruckt davon, was Frauen auf sich nehmen, um dieser Krankheit die Stirn zu bieten“, so Andrea Krull, die Organisatorin des Treffens und selbst Leiterin der Selbsthilfegruppe OvarSH in Schleswig-Holstein.

    Bereits am Donnerstag trafen sich die Leiterinnen der ESK-Selbsthilfegruppen aus dem ganzen Bundesgebiet. In einer hochemotionalen und sehr effektiven Runde unter der einfühlsamen Leitung der Psychologin und Supervisorin Anke Hase trugen sie die Wünsche, Visionen und Realitäten der Patientinnen im Umgang mit ihnen im Gesundheitssystem zusammen. Es wurde sehr eindrücklich geschildert, wie die Patientinnen im System oft verloren sind und nicht nur mit ihrer Krankheit, sondern auch mit ihrer Behandlung durch Ärzte, Krankenhäuser, Krankenkassen hadern. Es flossen sogar einige Tränen, denn der Handlungsbedarf ist bedauerlicherweise immens.

    Daher wurde das Output des Workshops sehr schnell aufbereitet, gedruckt und im Verlauf des Wochenendes direkt an die teilnehmenden ÄrztInnen des Treffens ausgehändigt!

    Die offizielle Eröffnung des 3. Bundestreffens erfolgte am Freitag um 14.00 Uhr mit Andrea Krull und Brita Jung, die das Treffen bereits zum zweiten Mal organisiert hatten. Als Intro stellten die beiden in einem Rollenspiel sehr authentisch die Situation ÄrztIn-Patientin im Gespräch zur ESK-Ersterkrankung dar. Markant hierbei die Tatsache, dass BehandlerIn und Patientin oftmals nicht wirklich in ein Gespräch gelangen und sich daraus vielfältige Missverständnisse bzw. Unverständnisse ergeben. Die anwesenden Frauen fühlten sich in diesem Rollenspiel sehr gut vertreten und auch Herr Prof. Dr. Sehouli, Charité Berlin, war von der Präsentation sehr beeindruckt. 

    Im Anschluss sollte eigentlich sein PowerPoint Vortrag zum Thema ESK als Ersterkrankung folgen, den er kurzfristig in einen freien Vortrag wandelte, mit sehr viel Raum für eine offene Frage- und Antwort-Runde der anwesenden Frauen. Das fand bei allen Teilnehmenden eine großartige Resonanz. 

    Diese spontane Programmänderung sollte nicht die einzige an diesem Wochenende bleiben. Bedingt durch etliche Verkehrsbehinderungen, Streiks und Marathons war es leider einigen TeilnehmerInnen und ReferentInnen nicht möglich, rechtzeitig zur Veranstaltung zu gelangen. So konnte der Vortrag von Herrn Heckmann, der eigens aus Zwickau gestartet war, um über den Nutzen von OnkolotsInnen in Kliniken und für Krebserkrankte zu sprechen, leider nicht stattfinden. Nach vier Stunden im Stau vor Berlin, trat er vernünftigerweise die Heimreise wieder an. 

    Die frei gewordene Zeit wurde jedoch sehr sinnvoll genutzt: Es blieb etwas mehr Raum für den Austausch untereinander und auch die Schreibwerkstatt von Susanne Diehm und Jutta Michaud konnte jetzt etwas intensiver genutzt werden . 

    Frau Friesen referierte über die Krebstherapie und Methadon. Im Anschluss wurde sehr kontrovers diskutiert, was auch das Ziel dieser Einladung war. Frauen sollten direkte Fragen stellen … Am Ende blieb die Erkenntnis, dass Methadon nicht die Wirkung erreicht, die von Frau Friesen angepriesen wird. Hier wäre es interessant gewesen, direkt eine fundierte, ärztliche Meinung zu hören, aber aus den oben genannten Gründen war leider kein Arzt der Charité anwesend, was Andrea Krull, aber auch die Teilnehmerinnen sehr bedauerten.

    Nachdem die Teilnehmenden am Samstag das Eierstockkrebs-Kompetenzzentrum besichtigt hatten und eine hervorragende Führung mit vielen Erklärungen von Frau Dr. Inci genießen durften, begann um 14.00 Uhr die Veranstaltung mit einem Grußwort von Frau Kleine-Tebbe von der Berliner Krebsgesellschaft. Herr Prof. Sehouli sprach erneut, diesmal zu den Langzeit-Überlebenschancen bei ESK Rezidiven. Auch hiervor wurde von den Organisatorinnen ein kurzes und einprägsames Rollenspiel-Intro zur ÄrztIn-Patientin-Situation im Falle eines Eierstock-Rezidivs dargeboten, um die emotionale Situation der Frauen darzustellen.

    Um 15.30 Uhr hielt Heidi Massiger-Biebl einen eindrücklichen Vortrag über den Tod und die Palliativ-Behandlung bei ESK, der den Teilnehmenden verständlicherweise sehr naheging. Frau Massinger-Biebl stand den Frauen jedoch absolut offen und bemerkenswert zugewandt für Fragen zu Ängsten und Befürchtungen zur Verfügung.

    Dr. Markus Kuther, Schweiz, stellte in seinem Vortrag die ÄrztIn-Patientin-Situation aus MedizinerIn-Sicht vor. Seine Darstellung war der Einstieg in eine Podiumsdiskussion mit ÄrztInnen, Selbsthilfegruppeleitungen, Angehörigen und einer Krankenschwester. Ausgestattet mit der Realitäten/Wünsche/Visionen-Liste entfachte sich unter der Moderation von Christian Trutschel, Journalist der KN aus Kiel, eine Diskussion, die, genau wie das Thema ESK an sich, ergebnisoffen bleiben musste. 

    Wie so oft in der Therapie, fehlte es auch bei der Podiumsdiskussion an den „gebuchten“ Diskussionspartnern (einige eingeplante Ärzte mussten leider vorzeitig gehen) und es fehlte auch an Zeit und Kraft, denn die zuhörenden Frauen waren um 18.30 Uhr von der Informationsfülle des Tages innerlich sehr überfüllt und brauchten dringend eine Pause. Andrea Krull: „Der Verlauf dieser Diskussion war leider absolut nicht so geplant…Wir werden definitiv am Thema dranbleiben und die Diskussion erneut mit der richtigen Zielgruppe und einer besseren Zeitplanung aufgreifen! Das nehme ich mir fest vor!“

    Am Abend fand der Ausklang bei einem gemeinsamen Abendessen statt. Das Feedback der teilnehmenden Frauen war eindeutig. Auf einer Skala von 10 Punkten würden die Teilnehmerinnen insgesamt 8 von 10 Punkten vergeben: Programminhalte, Organisation, Informationen, Austausch, Catering und die Führung waren also aus Sicht der Frauen, gelungen.

    Andrea Krull ist von dieser Wertung der Frauen, aber auch vom 3. Bundesweiten Treffen in Berlin insgesamt sehr berührt. „Ja, es war nicht alles perfekt. Aber wann ist schon alles perfekt beim Thema ESK? Wir sind dieses Jahr einen großen Schritt weitergekommen, hatten insgesamt eine hervorragende Austauschplattform bei dem Workshop und mit den Frauen insgesamt, während der Veranstaltung, wir hatten tolle Resonanzen bei allen Anwesenden und auch den Vortragenden und bleiben tut uns eine lange To-Do-Liste für die Zukunft.… Ich freu mich wirklich auf das Bundestreffen 2018 und bin jetzt schon sehr gespannt, wie wir dann die gewonnen Erkenntnisse von diesem Jahr umsetzen werden….Denn eines ist sicher, es wird einige Veränderungen für das Bundestreffen 2018 geben…natürlich immer zu Gunstern der Frauen mit ESK !“

    aus: https://www.eskd.de/bundestreffen-esk/

     

    Bundestreffen Eierstockkrebs Selbsthilfe Berlin, 21.09.17 - 24.09.17