Kompetenzzentrum - muss das wirklich sein?

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Tündeli
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Re: Kompetenzzentrum - muss das wirklich sein?

Beitragvon Tündeli » So 5. Feb 2017, 19:25

Guten Abend!

Ich habe jetzt noch mehr Gründe entdeckt, warum Frauen sich trotz aller Hinweise und Hilfe gegen Kompetenzzentren entscheiden:

Gibt es wirklich und es erschüttert mich!
♧ "Es eilt sehr, sonst sind Sie bald tot!"
♧ "Wir müssen da unbedingt reingucken, was da los ist!"
♧ "Das, was die da (in xyz) können, das können wir auch!"
♧ "Wir machen das hier gaaaanz oft!" (Zitat aus einem Kh mit 7 Fällen im Jahr)

Es wird suggeriert, dass es tödlich wäre, sich nicht sofort und auf der Stelle operieren zu lassen und auch dass eine Spezilisierung auf EK völlig unnötig wäre, weil das ja jeder Chirurg könne.
Aber den Mercedes bringen sie ausschließlich zum Mercedesfachmann!

Frauen, die man, wie vorsichtig auch immer, auf die Möglichkeit der OP in einem Kompetenzzentrum hinweist, fühlen sich angegriffen, werden noch verängstigter und werden schließlich wütend.
Warum werden sie nicht wütend, wenn man ihnen den o.g. Schmarrn erzählt?

Sie wollen um jeden Preis dort bleiben, wo sie sind.
Dann gibt es jene Glücksplize, die in einem solchen wenig- bis unspezialierten Krankenhaus tumorfrei operiert wurden, die das dann auch noch herausstellen und alle Hinweise zunichte machen!

Ich bin wütend und sehr traurig und ich hoffe so sehr, dass es einen Weg gibt, das zu ändern!
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GlidingGeli
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Re: Kompetenzzentrum - muss das wirklich sein?

Beitragvon GlidingGeli » Mo 6. Feb 2017, 01:33

Hallo Tündeli,

ich kann deine Wut verstehen, eine Kollegin sagte mir, mein Arzt kann das, er hat schließlich meiner Tochter auf die Welt geholfen. Ich habe gegen Wände geredet, leider hat dann der Belegarzt auch nicht Mut gehabt, sie weiter zu schicken.
Ich habe immer das Gefühl, dass neu Betroffene denken, in einer großen Klinik sei man nur eine Nummer.
Liebe Grüße
Geli
Annika
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Re: Kompetenzzentrum - muss das wirklich sein?

Beitragvon Annika » Di 7. Feb 2017, 00:03

Liebe Tündel,

Du hast so recht!
Was können wir tun??

Ich dachte auch lange Zeit, dass Aufklärungsarbeit bei den Frauen viel bringt. Aber wir wissen ja, wie es ist - mit frischer Krebsdiagnose. Man will vor allem, dass DAS sofort wegkommt, was da drin ist. Vor einem eine Riege hochangesehener Ärzte, die einem klarmacht, dass da jetzt akute Lebensgefahr herrscht und dass da UMGEHEND gehandelt werden muss.... Mal ehrlich, wer außer vielleicht Dir sagt den Ärzten dann: "NÖ! Ich geh dann jetzt!" und macht sich auf den Weg in ein Kompetenzzentrum? Zumal man von der Existenz eines solchen auch i.d.R. als Patientin nichts weiß...

Ich glaube, das ist ein gesundheitspolitisches Problem. Es muss eine Verpflichtung her. Und das betrifft natürlich die Operation/Therapie aller Patientinnen mit Eierstockkrebs, in fortgeschrittenen wie auch in frühen Stadien.

Und nochmal: was können wir tun??

Es müsste ausdrücklich in den Leitlinien stehen:
Eierstockkrebs und der Verdacht darauf muss in Kompetenzzentren, durch einen Operateur mit Fachkompetenz im Bereich gynäkologische Onkologie, operiert werden!

An der Erstellung der Leitlinien arbeiten doch auch Patientinnenvertreter mit, oder?...
Irgendwas müssen wir tun!

Auch traurig und wütend...
Annika
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Tündeli
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Re: Kompetenzzentrum - muss das wirklich sein?

Beitragvon Tündeli » Di 7. Feb 2017, 01:01

Hallo Annika!

Du bringst mich da auf eine Idee!

Wie sagte Ludwig Thoma?
"Man muss nachdenken, was man tun kann!"
Hmhmhm....
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Re: Kompetenzzentrum - muss das wirklich sein?

Beitragvon Mafi » Di 7. Feb 2017, 13:25

Annika, ich gebe dir in jedem Punkt Recht!
Es müssen von Seiten der Selbsthilfe FORDERUNGEN und GRUNDSÄTZE formuliert werden.
Es müssten auch mehr medizinische Fachkräfte eingestellt werden, denn die Kompetenzzentren sind personell völlig unterbesetzt, insofern bleibt wenig Zeit pro Patientin. Zudem müssten Beratungs- und Aufklärungsgespräche im Budget höher veranschlagt + bewertet werden, sie sind minimal dotiert.
Das ist katastrophal bei Menschen, die sich unerwartet mit der Wahrscheinlichkeit des eigenen Todes auseinandersetzen müssen.
Auch die Unterteilung in Privat- und Kassenpatienten bei der Behandlung gefällt mir nicht, obwohl ich andererseits auch öfter erlebt habe, dass sich engagierte und hochkompetente ProfessorInnen nicht bedingungslos auf diese Zuordnung einlassen und eigenständig nach medizinischen Kategorien entscheiden. Wenn in den Serviceleistungen unterschieden würde, wäre es okay für mich, aber nicht in den medizinischen Notwendigkeiten und Dringlichkeiten wie Op`s usw.
Meine Rede, dass wir gemeinsam für eine optimale Therapie, inklusive Strukturen der Teilhabe und Sozialstrukturen agieren sollten - deswegen treffen wir uns hier an diesem Ort unter anderem.
Die Diskussionen sollten dann allerdings in den geschlossenen Bereichen des Forums stattfinden, über Ergebnisse unserer Diskussionen können wir dann auch im öffentlichen Bereich diskutieren.
Die vordringliche Relevanz von Kompetenzzentren für Frauen mit Eierstockkrebs ist Gott sei Dank mittlerweile eine populäre Diskussion unter Betroffenen. Wenn Frauen darüber infomiert werden und dann eine Behandlung in Kompetenzzentren ablehnen, so gilt es allerdings, deren Willen zu respektieren - jede hat ein Recht auf eigene Entscheidungn, auch wenn sie uns falsch erscheinen.
Das Unding ist, dass betroffene Frauen nicht über Kompetenzzentren INFORMIERT werden und nicht dahin ÜBERWIESEN werden!

Als ich erkrankte, bzw. zum Zeitpunkt meiner Diagnose und meiner Erst-Op, gab es NICHTS und NIEMANDEN in SHG´s, an den ich mich wenden konnte, KEINEN, der mich über Kompetenzzentren informierte. Ich habe das gesamte Internet durchforstet ebenso wie die Sozialstrukturen vor Ort.
Jetzt ist es anders. DAS haben wir als Betroffene bereits bewegen können.
Unsere Verabredung mit dem Leben findet im gegenwärtigen Augenblick statt. Und der Treffpunkt ist genau da, wo wir uns gerade befinden. Thich Nhat Hanh
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flipaldis
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Re: Kompetenzzentrum - muss das wirklich sein?

Beitragvon flipaldis » Mi 1. Mär 2017, 01:06

Endlich ein Schritt in die richtige Richtung:
https://www.tagesschau.de/inland/aok-kr ... t-101.html
Schönen Abend noch!
flipaldis
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flipaldis
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Re: Kompetenzzentrum - muss das wirklich sein?

Beitragvon flipaldis » Mi 1. Mär 2017, 11:29

Und hier nun der entsprechende Link aus dem Kölner Stadtanzeiger von heute:
http://www.ksta.de/wirtschaft/mindestme ... n-25937186
Schönen Tag noch!
flipaldis
Wenn das Leben dir Zitronen reicht, bitte zusätzlich um Salz und Tequila.

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