Forderungen für die Therapie des Ovarialkarzinoms

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Mafi
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Forderungen für die Therapie des Ovarialkarzinoms

Beitragvon Mafi » Do 21. Sep 2017, 09:11

Forderungen der SHG „Gemeinsam gegen Eierstockkrebs" und der Eierstockkrebs Selbsthilfe FB für die Therapie des Ovarialkarzinoms


1. Förderung der Behandlung in Kompetenzzentren
Wie kann man für die Zukunft verhindern, dass immer noch so viele Frauen in kleinen, aber auch großen Krankenhäusern fehl-behandelt werden und erwirken, dass sie in Kompetenzzentren behandelt werden?
Wir wünschen uns:
Verbesserung der Aufklärung und quantitativ höhere personelle Besetzung von Kompetenzzentren
Kompetenzzentren sind oftmals personell unterbesetzt, insofern bleibt wenig Zeit pro Patientin.
Dies geht u.a. zu Lasten von Aufklärungsgesprächen.
Zudem müssten Beratungs- und Aufklärungsgespräche im Budget höher veranschlagt + bewertet werden, sie sind als ärztlicche Leistung minimal dotiert.
Mangelnde Aufklärung ist für Patientinnen mit einer Krebsdiagnose, insbesondere mit einer so existenziellen Diagnose wie Eierstockkrebs in fortgeschrittenem Stadium, unzumutbar.

2. Nachsorge
Nachsorge und Verlaufskontrolle ist ein großes Thema und wird regional sehr unterschiedlich gehandhabt – es gibt bspw. Frauen, die nicht damit einverstanden sind, dass der TM nicht untersucht wird u.a.
a)Nachsorge – bildgebende Verfahren und Therapiebeginn in der Rezidivbehandlung:
- Warum wird im Rezidivfall oft so lange gewarte, dass keine Rezidiv-oP mehr möglich ist?
- Warum wird nicht standardmäßig in einem sinnvollen Intervall ein MRT/CT gemacht als diagnostisches Routineverfahren?
- Wenn der TM steigt und es einen Rezidivverdacht gibt, warum wird nicht ZEITNAH diagnostisch ein bildgebendes Verfahren anberaumt, so dass noch eine Rezidiv-OP möglich ist?
b) Nachsorge und zeitnahe Rezidivbehandlung
- Wenn sich "Raumforderungen" zeigen, warum wird nicht so schnell als möglich eine Therapie gemacht, so dass die Tumormasse nicht zu groß wird und möglicherweise Therapien deswegen nicht mehr greifen?
Gewünscht wird genaue Aufklärung über die Art der Nachsorge und der Erklärung warum grade diese Nachsorge-Variante gewählt wurde.

3. Therapie: Personalisierte Medizin
- Berücksichtigung des Gradings und der Tumorbiologie bei der Therapie
- Berücksichtigung des Hormonstatus des Tumors

4. Diagnostik
- standardmäßige Untersuchung des Tumors auf Hormonabhängigkeit
- Gentest, standardmäßiges Angebot von Multi-Gen-Panel-Testung
(in dem alle bekannten Gene untersucht werden, nicht nur BRCA1+2)

5. Therapie und Nachsorge - Umfassender Check des Vitamin und Mineralstoffstatus
Nach einer Chemotherapie sollte auf Kosten der Krankenkasse erstellt werden (Vitamin D, Selen, Magnesium, Kalium, Folsäure usw.)
6. Ernährungsberatung

7. Komplementärmedizinische Unterstützung
Zur Vorstellung einer optimalen Therapie gehört auch, komplementäre Verfahren einzubinden.
Wann immer argumentativ angeführt wird, dass es keine Studien über die Wirksamkeit komplementärer Mittel und Maßnahmen gäbe, sollte man im Interesse der Patientinnen Studien durchführen! Notfalls sollten diejenigen die Studien finanzieren, die die Mittel vetreiben und behaupten, sie seien wirksam gegen Krebs, denn die profitieren letztlich auch vom Umsatz dieser Mittel. Auch die Forschung sollte sich dem Thema annehmen, wie es teilweise auch schon geschieht. Es ist der Sache nicht dienlich zu behaupten, weil es keine Studien gäbe, sei die Wirksamkeit nicht erwiesen und somit sei das jeweilige Mittel bzw. die Maßnahme hinfällig.
Denn dies fördert nur den Einkauf von pflanzlichen Mitteln auf einem breiten, nicht regulierten Markt, wo die Käuferinnen nicht mal Sicherheit über die Inhaltsstoffe der Substanzen haben.

8. Psychoonkologische Betreuung
Eine umfassende psycho-onkologische Betreuung in der gesamten Zeit, auch für Familienangehörige, sobald man die Diagnose bekommt.

9. Soziale Beratung und Hilfeleistung
Schaffung inklusiver Strukturen unter Einbeziehung von Selbsthilfegruppen, Patientenvertreterinnen und Betroffenen, so dass Frauen mit Eierstockkrebs nicht in dem Maße von sozialer Teilhabe ausgegrenzt werden
Unsere Verabredung mit dem Leben findet im gegenwärtigen Augenblick statt. Und der Treffpunkt ist genau da, wo wir uns gerade befinden. Thich Nhat Hanh
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Re: Forderungen für die Therapie des Ovarialkarzinoms

Beitragvon Annika » Do 21. Sep 2017, 12:33

Liebe Mafi,

tolltolltoll, dass Du Dir die Mühe gemacht hast, alles zusammenzutragen und aufzuschreiben!!! DANKE!!!

Vielleicht sollten wir das zeitnah in Richtung Berlin schicken, damit unsere Forderungen da am Wochenende auf dem Tisch liegen?
Ich habe leider erst heute nachmittag ein bißchen Zeit, dann gucke ich mal, ob mir dazu ergänzend noch was einfällt (z.B. zu Frühstadien).

Bezüglich der Häufigkeit - Seltenheit! - einer leitliniengerechten Behandlung hier nochmal für den öffentlichen Bereich ein Link. Nur jede zweite Patientin im fortgeschrittenen und nur jede dritte Patientin mit Frühstadium erhält eine leitliniengerechte Behandlung (!!!):
http://www.spiegel.de/spiegel/print/d-65717448.html).

Viele liebe Grüße und nochmal - tausend mal! - Danke!!!
Annika
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Tündeli
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Re: Forderungen für die Therapie des Ovarialkarzinoms

Beitragvon Tündeli » Do 21. Sep 2017, 15:45

Klasse!
Bild Heute ist nicht alle Tage, ich komm wieder, keine Frage Paulchen PantherBild
Annika
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Re: Forderungen für die Therapie des Ovarialkarzinoms

Beitragvon Annika » Do 21. Sep 2017, 16:03

Hallo zurück...

zu Punkt 1
1. Förderung der Behandlung in Kompetenzzentren


fällt mir spontan Folgendes ein:
Wir wünschen uns einen Automatismus bezüglich der Weiterleitung von Patientinnen mit OvarialCa an Kompetenzzentren. Das betrifft Patientinnen mit Diagnosestellung in fortgeschrittenen Tumorstadien wie auch Patientinnen mit unklaren Tumoren an den Eierstöcken vor der ersten operativen Abklärung!


...Denn bisher sieht es so aus, dass es hauptsächlich in der Verantwortung der Patientinnen liegt, ob sie es organisiert bekommen, dass sie in einem Kompetenzzentrum behandelt werden.
Mit frischer Krebsdiagnose bzw. noch vor Krebsdiagnose mit unklaren Tumoren und Angst, mit Ärzten, die der Patientin hartnäckig klarmachen, dass sie fälschlicherweise vor Ort an der richtigen Adresse sei, ist das völlig illusorisch.
Die Patientinnen können das zu diesem Zeitpunkt nicht bewerkstelligen!
Die Strukturen müssen sowohl den GynäkologInnen wie auch Kliniken mit fehlender struktureller Voraussetzung/fehlender Kompetenz vorschreiben, dass die Patientin in ein Kompetenzzentrum überstellt wird!

Liebe Grüße!
Swabs
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Re: Forderungen für die Therapie des Ovarialkarzinoms

Beitragvon Swabs » Di 26. Sep 2017, 17:16

Danke Mafi - grossartig!!!
hoffnungsvoll
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Re: Forderungen für die Therapie des Ovarialkarzinoms

Beitragvon hoffnungsvoll » Mi 4. Okt 2017, 13:56

:D :D :D

du sprichst hier bestimmt jeden aus der seele liebe mafi.
und wenn mir das leben zitronen bietet mach ich mir limonade. :D
hoffnungsvoll
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Re: Forderungen für die Therapie des Ovarialkarzinoms

Beitragvon hoffnungsvoll » Mi 4. Okt 2017, 14:05

ich selber hatte ja das 1. rezidiv vor ca 11 monaten dass mit 6 chemos erfolgreich behandelt wurde.
Zuletzt geändert von hoffnungsvoll am Sa 14. Okt 2017, 09:52, insgesamt 1-mal geändert.
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Mafi
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Re: Forderungen für die Therapie des Ovarialkarzinoms

Beitragvon Mafi » Mi 4. Okt 2017, 16:37

Mir fällt noch eine wichtige Forderung etwas ein:
PET-CT Diagnostik als Standardtherapie in entsprechenden Fällen
(konstant steigender Tumormarker ohne MRT /CT Auffälligkeiten),
so dass die Operabilität in entsprechendesinnvollen Fällen gewährleistet bleibt ohne dass das Tumorwachstum zur Inoperabilität fortschreitet.

Hoffnungsvoll, meine Liebe, was du dir wünschst, könnte man das generell vielleicht bezeichnen als Éinbeziehung, Mitbestimmung bzw. Selbstbestimmung in der eigenen Therapie?
Du möchtest konkret zu 100% diese Therapie erhalten, aber sie wird dir u.U. nicht gewährt.
Das geht natürlich über die Leitlinien hinaus und birgt allgemein grundsätzlich natürlich durchaus auch große Probleme.
Subjektiv kann ich dich vollkommen verstehen, ohne dass ich so großartig an Methadon glaube (LEIDER! Ich hätte gerne etwas, in das ich so viel Hoffnung setzen könnte).

Was machen wir mit unseren Forderungen?
Für diese Diskussion wüde ich gerne in unseren nicht öffentlich sichtbaren Bereich umziehen.
HIER können wir uns geschützt austauschen:
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